LA NOUVELLE NORMALITÉ : RÉINVENTER LES NORMES D’ASSISTANCE EN 2018

Le paradigme ne changera pas tout seul ; c’est pourquoi nous y travaillons tous les jours.

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Par Laurie Paquet

Le Nouvel An est synonyme de nouveaux débuts et il nous donne la chance de recommencer à zéro. Quitte à faire des changements, bon nombre de personnes œuvrant dans le secteur s’entendent pour dire qu’un certain paradigme mérite d’être revu, voire même « dérangé ». Considérons 2018 comme l’année de « la nouvelle normalité » dans le marché des technologies d’assistance. The New Normal, ou la nouvelle normalité, est un terme inventé par notre collègue Abe Clark aux États-Unis.

 

Une approche trop focalisée depuis trop longtemps

Nous nous sommes trop longtemps concentrés sur une vision unique des personnes à mobilité réduite et avons toujours mis l’accent sur le développement de fauteuils roulants exceptionnels. Force est de dire que nous avons bien réussi. Quand je regarde des entreprises comme Permobil ou Sunrise, je suis persuadée que nous avons atteint un haut niveau d’expertise dans le domaine des fauteuils roulants motorisés. Les technologies caractérisant ces appareils ont largement dépassé la simple fonction d’aller du point A au point B : la navigation autonome assure une plus grande sécurité, de meilleurs coussins offrent plus de confort et de stabilité, des entraîneurs virtuels rappellent aux usagers de changer de position et permettent aux cliniciens d’effectuer un suivi individualisé, tandis que des repose-jambes électriques soulagent la pression et favorisent la circulation sanguine. Grâce à tous ces progrès technologiques, il est maintenant plus facile d’être assis dans un fauteuil roulant motorisé pour de longues périodes. Mais la suite a été négligée : qu’arrive-t-il quand une personne veut prendre un verre d’eau ? Ou appuyer sur une touche de son clavier ? Ou se nourrir toute seule ? Voilà quelques gestes accomplis au quotidien que nous tenons pour acquis et qui pourraient faire une énorme différence dans la vie d’une autre personne — sans parler de l’incidence sur sa famille, son réseau de soutien et ses thérapeutes, pour ne nommer que ceux-ci.

La partie la plus inspirante ? Avec les percées technologiques, ces problèmes peuvent être résolus par une collaboration attentive entre chercheurs, gouvernements, entreprises et, évidemment, utilisateurs finaux. C’est en travaillant de concert que nous parviendrons à atteindre notre objectif et mettre au point de nouvelles technologies pouvant coexister avec les anciennes. Une ergothérapeute avec qui je collabore depuis près d’une décennie a déjà utilisé le mot « cohabitation » pour décrire la relation qui existe entre un fauteuil roulant électrique et les technologies complémentaires ; les deux systèmes doivent exister en parfaite harmonie pour offrir la stabilité nécessaire à l’utilisateur final.

Défis : accessibilité et adoption

 Le produit vedette de Kinova, le bras robotisé JACO, a littéralement été conçu afin d’aider les personnes vivant avec une perte d’autonomie au haut du corps. Charles Deguire n’acceptait pas que ses oncles, atteints de dystrophie musculaire, ne puissent pas saisir un verre d’eau. Et pourtant, les scientifiques et les ingénieurs du monde entier poursuivaient le développement de technologies ne favorisant aucunement l’autonomie humaine. Nous avons tendance à qualifier de « mauvaise science » la science qui ne bénéficie pas d’abord aux êtres humains — mais il s’agit là d’une autre conversation.

L’un de nos principaux objectifs consiste à accroître l’accessibilité à un produit comme JACO pour les personnes qui en ont besoin. ​Mais comment faire pour acheminer le produit aux utilisateurs finaux ?

 

Pour y parvenir, il faut absolument établir une synergie entre les diverses communautés (mon collègue Keith examine cette question en détail dans cet article). En ce qui concerne les technologies d’assistance plus particulièrement, les ingénieurs et les scientifiques doivent développer leurs produits en étroite collaboration avec les thérapeutes et les utilisateurs finaux. Une chose que j’ai remarquée avec les ergothérapeutes et les physiothérapeutes est que l’​adoption précoce​ est essentielle. Ce constat est d’autant plus vrai lorsqu’il s’agit de blessés de la moelle épinière : ceux-ci apprennent à naviguer dans leur monde selon un tout nouveau contexte. Non seulement doivent-ils complètement modifier leur espace physique pour accommoder une nouvelle réalité, ils doivent également apprendre à se servir de leurs dispositifs d’aide dans cet espace. Par ailleurs, ajouter un nouvel équipement comme un bras motorisé, par exemple, implique souvent de modifier son environnement pour l’adapter lui aussi. Le faire deux fois représente un obstacle insurmontable.

La réussite dépend d’une remise en question de ce qui est possible dès le début du parcours de réadaptation : la mobilité complète.​ Quand je parle de « mobilité complète », je fais référence au mouvement du haut et du bas du corps. Voilà comment nous pouvons aider les personnes dans le besoin à accomplir l’extraordinaire. 

 

Appel à la collaboration ! Établissons des partenariats en fonction des utilisateurs finaux

 Alors, quelles sont les prochaines étapes ? Si nous pensons toujours d’abord aux utilisateurs finaux, la réponse va de soi : thérapeutes, fournisseurs de fauteuils roulants motorisés, ingénieurs et scientifiques doivent travailler de concert pour trouver une solution qui accélère l’adoption. Voilà le défi que nous nous sommes donné pour 2018 et je vous invite à changer le paradigme avec moi. À compter d’aujourd’hui, la mobilité est un concept qui n’isole pas les capacités physiques les unes des autres. La mobilité vise à ce que toutes les facettes de l’individu s’intègrent de façon unifiée pour permettre l’autonomie.

 

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